do Bebé, para o Bebé, pelos Bebés

Sou mãe de uma criança com uma doença muito rara que afecta pouco mais de 500 pessoas em todo o mundo. No caso do meu filhote, o "Ratinho", ele é o único do mundo com a variante da doença. A doença chama-se Lisencefalia, que no caso do nosso menino é uma sequencia isolada de lisencefalia. As crianças que padecem desta doença têm um tempo de vida curto e repleto de problemas como pneumonias por aspiraçao de comida, hipotonia, dificuldade em respirar, etc.
Para nós era importantissimo conhecermos outros pais que tenham filhos com o mesmo problema (existem várias variantes do problema) para tentarmos descobrir o que pode influenciar ou não a apariçao desta doença já que ninguém nos consegue responder. Outro dado interessante é que se existem 11,7 crianças que nascem assim por cada milhao de nascimentos, como é que 5 vieram parar á nossa zona (as quais só conheço por ouvir os médicos falarem delas, nunca as via "ao vivo" nem tenho o seu contacto).
Se nos pudesse ajudar divulgando a doença, pedido que as pessoas tomassem atençao, quem sabe se não conseguiriamos descobrir algo de extraordinário sobre esta doença malvada que nos irá levar o nosso menino.
Obrigada
Patricia
http://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/

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